6月10日，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月时因感冒，一度住进医院ICU的经历。

图片显示：5月4日蔡磊外出受凉，次日开始出现感冒和持续低烧症状；5月6日至8日，蔡磊症状加重，出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状，期间在协和医院就诊，医生开药洛索洛芬钠片和美敏伪麻口服液；5月9日，蔡磊症状进一步加重，晚上因持续咳嗽转至宣武医院；5月10日至13日，蔡磊由宣武医院转至协和医院ICU治疗，经历了剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息，心梗指标异常，一度考虑气切，但最终病情有所好转。

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蔡磊在生病过程复盘中提到，他与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量，如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。他曾因病情危急转入ICU，期间频繁剧烈呛咳、痉挛和堵痰、发声困难，几乎完全丧失沟通能力。在ICU接受治疗一周后，蔡磊身体情况有所好转，转至普通病房，但站立和走路状态相较于生病前明显更差了。

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被问"丈夫病入膏肓你为啥还能笑着直播" 蔡磊妻子回应

蔡磊记得，第一次跟妻子见面是晚上，他订了餐厅靠窗的位置。

“女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”

她叫段睿（化名），1989年出生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专业完成本硕连读，毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面，蔡磊就向她求婚。两人很快结婚，并于2018年底生下儿子。

段睿 本文图片均为澎湃新闻记者权义 摄

段睿怀孕的那个夏天，蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自传书里写道：“于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，‘死’是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：‘你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。’”

蔡磊办公室门口的展示墙

那一段时间，蔡磊以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他正式被确诊为渐冻症。

渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经退行性疾病，目前还是不治之症。

蔡磊不相信人类无法攻克这一顽疾。确诊的当月后，他决定创业，动用了全部的人脉和资源，发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队推进研发药物，每天工作16个小时以上，并称将以自己为武器“打光最后一颗子弹”——死后捐献大脑和脊髓组织。

2022年秋天，蔡磊成立直播公司，开始跟妻子段睿一起直播带货，为科研事业筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时间花在“科研团队”上。

段睿和蔡磊在科研办公室

4月1日，我们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身材，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。

当天上午，蔡磊去了科研单位，儿子上幼儿园，段睿独自在家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，迅速把长发盘起，披上外套，带我们去了她直播的办公室——她习惯了高效的工作，说话也是干净利落，不拐弯抹角。

办公室也在住宅小区内，里面堆满五花八门的直播物品。当天不直播，依旧有六七人坐在电脑前忙碌。段睿脱掉外套，坐到电脑前，开始试品，品尝各种直播的零食和水果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”说话间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过妻子一只活的青蛙，他觉得有意思就送了。

夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层，门对着门。两人每天从早忙到晚，大部分时间各忙各的，除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪妻子。

蔡磊的科研办公室

直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但现在，他咽喉肌萎缩，说话艰难，只能呆坐在妻子旁边，偶尔吞吐一两句。

我们见到蔡磊时，已经是当天下午了，他从科研单位回来，神色疲倦地坐在办公室的黑色椅子上，身体像婴儿一般柔软无力。

今年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此时的他整夜需要佩戴呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离死亡已经非常近了”。

一位杭州渐冻症患者说，她几乎每晚都去蔡磊直播间，有时会买一些生活用品，有时就纯粹为了看看蔡磊，看到他在直播间就安心了，因为“他是我们的希望，只要他在，希望就在”。

直播间里，有粉丝不理解，丈夫已病入膏肓，作为妻子的段睿为什么还能笑着直播带货？“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的方式。”段睿说，她所有的努力，都是在帮丈夫一起，尽早找到攻克渐冻症的办法。

一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳介绍，目前科研团队合作和推动超过了100条的药物管线。但相比蔡磊的病情发展，科研团队的项目进展缓慢。

事实上，因为找不到病因，不少人并不看好蔡磊最后这次创业，把它比作“骑自行车上月球”。甚至蔡磊自己也曾说，他所有的努力对自己来说也许只是“徒劳”，但他觉得，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进程来说，意义非凡。

“早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果这样讲的话，可能就没有科学家了。”段睿说，她深刻理解科研人无止尽重复的痛苦和多数情况下的挫败感，自己年轻时也曾因此放弃了医学与科研。

但如今她后悔了。

考虑到蔡磊的病情，4月1日，我们专访了蔡磊妻子段睿。以下根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理：

“对我来说经不起风吹草动的婚姻是没有意义的”

4月1日，段睿接受澎湃新闻记者专访

澎湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？

段睿：第一印象觉得这个人很真诚，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明，性情平和，跟他聊天很愉快。

澎湃新闻：他最吸引你的地方是什么？

段睿：他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的，会去应对各方面，高标准要求自己，他好像从始至终都展现原有的样子。而且，他在家里其实是很可爱、有趣的，对生活没有任何追求和要求。同时他很包容，是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。

澎湃新闻：刚知道蔡磊生病那会，你是什么心情？

段睿：当时需要有很多打算，手头的事情怎么结束，怎么去教育子女，后续的打算，他要做什么，我以什么身份参与……都需要具体落实。

澎湃新闻：他确诊后提出离婚，你当时拒绝了，为什么？

段睿：婚姻有很多模式，但对于我来说，如果婚姻经不起任何风吹草动，那婚姻是没有什么意义的。

“等电梯的时候，心情一定没有爬楼的时候好”

澎湃新闻：蔡磊生病前，你跟人合伙开会计事务所，后来为什么会想去做直播带货？

段睿：因为资金短缺。同时，因为罕见病只有受到更多关注，才会把原本相互链接不到的参与者，链接在一起，希望才更大。它需要更多人去了解，它到底是怎样一个疾病，大概是怎样的人群，现在治疗卡到哪一步？这些在当时都需要一个窗口去传播。

我们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万人看到，因此让很多人了解到了渐冻症。

澎湃新闻：一开始更多考虑是传播的作用？

段睿：我们会发现，任何事情的进步都是脉冲式的，从成果上看，有很长的沉默期，每次的突破除了积累，还需要一个因素，就是社会的关注，关注越来越聚焦时，会有多方力量汇聚过来，多行业，跨领域，会加速突破。

澎湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？

段睿：你看着镜头，你的评论区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反馈。一开始心里是虚的，不知道这个东西清不清晰，设备是不是好的……需要一个适应的过程。

澎湃新闻：你直播间有黑粉吗？

段睿：黑粉很多，比如说会觉得我直播时不应该笑。

澎湃新闻：你对这一点有过回应吗？

段睿：回应过，如果刷得太多了，我会解释一下——“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的一种方式”。

澎湃新闻：我们见过不少病患家庭氛围都很压抑，很少见到病患家属能积极参与到解决问题的行动中去，包括主动去做直播带货。你是怎么做到的？

段睿：大家处境都不同。我面对问题喜欢主动出击，而且我很幸运有出击的条件。等待过程中的人都是绝望的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不显示层数，你的心情一定没有在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知道它在哪儿，不知道多久会过来，不知道自己时间还来不来得及，肯定心情是压抑焦躁的。你爬楼梯是在一个努力的过程，虽然同样不知道楼梯有多长，但每当着急就会催促自己，这似乎能带来一些可控性。

澎湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？

段睿：影响不是很大。同一件事情，大家的看法都会不同，而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣，我原来只是观察者，没有作为被观察者。

“结果一定是过程造就的，虽然我们未必造就结果”

澎湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献自己的大脑和脊髓组织，他称之为“打光最后一颗子弹”，也号召其他病友捐献。你怎么看待这个事情？

段睿：我觉得他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，现在最欠缺的就是大脑和脊髓组织。他当时站出来呼吁这个事，我觉得很重要，可以说是攻克疾病的一个开端。

澎湃新闻：你当时有情绪波动吗？

段睿：没有，我是医学生。所以我希望大家努力把这个事情做出来。因为很多时候，我们的一些科研其实就是卡在样本的缺乏上面。就像做汽车的工人，终生在看图纸学习，没有办法看到汽车真正的样子。

澎湃新闻：蔡磊之前说，他现在做的所有努力、坚持都有可能是徒劳？

段睿：所谓的徒劳是站在我们自己的角度上看，这个药能不能在蔡磊病情发展到每个阶段之前有效，这对我们家庭来说是最重要的。但从更长远看，每一个发现都需要一个积累的过程。

早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果你这样讲的话，可能就没有突破了。科研的很多痛苦就是来自于无止境的重复和成果的不确定性。我认为要把注意力放到过程中，因为结果一定是很多群体的很多段，连续或不连续的过程造就的，虽然过程中的人都希望亲手迎来结果，希望是最后的那一群迎来荣誉的人，但科学遵循客观规律，谁是最后的需要运气，但我们要知道，其中的每个群体，对结果的贡献是同等重要的。

澎湃新闻：很多人难以接受这种强烈的失败感。

段睿：我年轻的时候理解不了前面说的，看不到过程的重要性，不能接受自己的一生大概率是“徒劳”，所以我当时放弃了科研。但我现在很后悔从实验室走出来，如果当时坚定于这一行业，现在会参与其中更多。

人类绝大多数的工作都是关乎于群体横向比较，以及中间的关系协调的，但是却有一些永恒的问题，比如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁衍问题……如果我的一生是去解决这些问题，不管往前推了多少，都会让我觉得不虚此生。

澎湃新闻：你是从什么时候开始后悔的？

段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外人，竟然能如此快速地推动一个单病症、单病种的进程开始。我发现，即使没有受过专业培养和训练的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很惭愧。

澎湃新闻：蔡磊之前说，他希望自己走之后，你接棒继续攻克渐冻症。你有过这方面的考虑和打算吗？

段睿：有，但要看具体的能力。我是一个对自己能力评价很客观的人。如果我空有一腔热血，能力不到的话，可能会起反作用，甚至可能会毁坏他这几年来建立起的一个罕见病攻克的生态环境。

还有多远的路？

澎湃新闻：你当时加入蔡磊的科研团队，做了多长时间？

段睿：在科研团队陆续做了半年，就过来做直播，在这边更适应一些。因为我能快速给团队带来确定的支持。

澎湃新闻：你现在有哪些方面的焦虑？

段睿：比如说随着他疾病的进程，我会想我们到底能不能用上这个药，前面还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不能长期稳固地发展？

澎湃新闻：你会跟蔡磊谈论死亡的话题吗？

段睿：会聊呀。我不是今天还说那个鸭子能活50年，有可能我养不到它死。生老病死很正常，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，如果他晚点结婚，我可能看不到后面了。这是自然规律。

澎湃新闻：你想过之后的生活吗？如果是那样的结果，人之常情，应该会几十年无尽的思念和伤感吧？你认为他会如何希望？

段睿：想过呀。人生不只有回忆，如果有一天我离开了我儿子，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我儿子不会这样的，我不要我儿子这样。这才是人之常情。

澎湃新闻：你希望社会对于罕见病的态度有什么变化？

段睿：我们以前都认为，所有疾病治疗都是医生的事，蔡磊刚病的时候也是这样认为。但医生的职责，只是利用现有的医疗手段，给患者最适用的方案。对于疾病，我们人类能力尚不能及的领域，越多的视角，越多背景的人加入，它才会发展得更快。我们希望大家不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，我们不是只能站在外面喊“加油”，我们是可以贡献力量的。大家如果知道自己是可以加入进来的，可以有各种方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展事业中，让看不到希望的群体，早一点少一点，再少一点。

“我理解的婚姻是彼此成就”

澎湃新闻：我一开始觉得你很温柔，后来发现你内心坚强，你觉得自己是一个怎样的女性？

段睿：我是一个不善交际，务实，讲求效率的人。我希望我和别人的沟通、交流是有实际帮助的。

澎湃新闻：你对婚姻和爱情怎样理解？

段睿：我觉得婚姻会改变生活方式，爱情是婚姻的一个部分，比较好的婚姻是你自己一个人足够舒适了之后，去找另外一个人，他本身也足够舒适，然后两个人在一起可能会有很多新的生活方式。

我们终其一生都在和自己谈恋爱，我们终其一生都是在用自己的价值观、自己的眼睛去看世界，所以更重要的是你的这双眼睛能看到什么。

澎湃新闻：你刚讲用自己的价值观去看待对方，看待世界，你怎么理解自己的婚姻？

段睿：我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的这件事，我会想他还缺什么，如果缺资金，我就补充资金。比如我之前做事务所时，他（蔡磊）发现我找不到方向，不知道该给客户怎样一个专业意见，他就会帮我查一查资料，捋一捋思路。

澎湃新闻：他生病前，在婚姻中是那个给你指引的一方吗？

段睿：没有，他会跟着我的节奏走，所以我觉得婚姻是你有你的赛道，我有我的赛道，你可以在他的赛道上给予他需要的支撑，但你不要去扰乱他的赛道。

澎湃新闻：网上很多人说你曾是站在蔡磊身后的女人，但现在你站到了台前？

段睿：不是，我还是站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。

澎湃新闻：蔡磊也有说，他现在很多事情都依靠你。

段睿：我觉得是这样，比如你看了一场演出，到底是编导站在了演员幕后，还是演员执行了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？只是大家去寻找自己能够努力给整个团队创造价值的支点，然后以不同身份去做而已。

“希望他（儿子）像我一样自由”

澎湃新闻：我感觉蔡磊最后一次创业时，把它当成了自己人生的意义？

段睿：我做每一份工作时，也能在其中看到我人生的意义。

澎湃新闻：很多人患病后，选择去享受自己最后的人生，像美国橄榄球运动员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是最后一次创业。你对此怎么理解？

段睿：如果橄榄球运动员当年患病，发现自己能参与到医疗过程中来，他一定会选择后者，只是过去没有给到他这个选项。

澎湃新闻：你现在陪小孩的时间多吗？

段睿：不多，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段文字，为什么数据要这么计算，他不懂，但他觉得很有趣。

儿子昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候恍然大悟，问他是不是因为，15*15就是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重复的子？他现在上幼儿园，会有很多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，喜欢研究一些奇怪的东西。当他发现家里人都不理解他，但我能按照他的思路回答，他就很开心。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他特别爱我。

澎湃新闻：小孩现在会讲爸爸的一些事情吗？

段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳膊磕了或者怎么了，他会很着急地过来给你吹一吹。他知道爸爸的疾病，但他没办法理解。对于小孩来说，他会形成自己的一套价值观，所以没有必要过多地为孩子去想，他们一定比我们有更好的接受能力。

澎湃新闻：你希望他怎样成长？会对他要求更高吗？

段睿：不会。我希望他像我一样自由地过一辈子，不要有太多的心理负担。他应该做他自己想做的，擅长的事情。如果他认为自己是一个聪明的人，他就要担得起他这份智慧；如果他认为自己是一个有能力的人，他就应该担起他的责任。